O caminho se faz é caminhando – Parte um

18 de maio de 2021
18 de maio de 2021 Felipe

O caminho se faz é caminhando – Parte um

“Fodeu”.

Chegamos em Belo Horizonte no domingo, 21/03, marcamos os exames e consultas todos para a terça-feira, 23, e nos instalamos na casa do papai, tentando se ajustar à vida “normal”. Eu e Carol estávamos dormindo no seu quarto, Natália e Aloízio dividiam o que um dia foi o quarto dela. Papai ficou na casa da vovó.

Depois da convulsão, deitar e dormir deixaram de ser atividades comuns. Nunca tive problema para isso e não raro, demoro menos de dez minutos para roncar profundamente. Porém, depois da convulsão, tudo havia mudado. Não era normal pra mim e nem para quem estava comigo. Em uma das noites no hospital, levantei para ir ao banheiro e lembro da Natália levantando assustada, quase como um boneco de filme de terror – tronco em 90º – me perguntando se tinha acontecido alguma coisa. “Só vou fazer xixi, Tutu”.

Mensagem que mandei para meus amigos em 22/03 sobre o medo de dormir.

O Keppra, o anticonvulsivo que comecei a tomar ainda no hospital, super dava conta do recado. Só que isso não acaba com o medo de ter outra convulsão. Esse receio fica ali, rondando, mesmo sabendo que existe um medicamento fazendo o trabalho de proteção.

Como disse, o último mal estar – ou algo próximo dele – aconteceu enquanto esperava algum exame ainda no pronto atendimento do Hospital Alvorada. Dali em diante, nenhum susto. Ainda assim, no domingo e na segunda antes da consulta, eu ficava com medo de dormir, porque sabia que adormecer poderia significar outro episódio e outra convulsão. Carol também dormia mal, obviamente com medo de presenciar o que ela viu em São Paulo.

(Cenas que não podemos desver)

Mas nada demais aconteceu. Dormi bem e na terça, fui para uma consulta com o Dr. Paulo Caramelli. Ele foi o neurologista que acompanhou a dona Rachel na sua fase final, um homem incrível e que nos atendeu com muita atenção. Olhando pra trás, e relembrando o stress e a ansiedade, eu não lembro direito dos detalhes da consulta, mas foi a primeira das 322 vezes (e contando) que falei o que aconteceu, do primeiro mal estar até o momento que estava lá, sentado em seu consultório.

Talvez eu tenha omitido o Big Bang e a formação do Planeta Terra. Talvez não. Jamais saberemos.

Saí de lá direto para o hospital Mater Dei, do outro lado da rua, para fazer uma ressonância magnética com o Dr. Uedson Tazinaffo. Se a primeira ressonância foi desconfortável, essa foi muito pior.

Ficar uma hora na máquina de ressonância magnética foi uma das primeiras lições que tive de todo esse processo. Você precisa confiar nele, pois não há escapatória. Se em algum momento da vida adulta comecei a desenvolver uma claustrofobia, dar showzinho ou ficar desesperado não iriam me ajudar uma vez que eu entrasse no tubo.

Lembro de alguns episódios claustrofóbicos notáveis: o primeiro foi no vôo de volta do SXSW em 2016, quando tive uma crise que me fez saltar o companheiro da poltrona do corredor e correr pro fundo do avião, enjoado e com a pressão despencando. Foi o paradoxo do atendimento ao cliente. Um comissário abriu a porta do banheiro, me deu um saco de lixo preto, provavelmente o que ele iria embalar os restos do jantar, para vomitar, tipo “se vira aí, amigão“. Já a comissária mais velha lidou com mais profissionalismo. Me acalmou, ofereceu um copo de Ginger Ale para “acalmar o estômago“. Na época, achei que tinha uma crise de pânico, mas talvez tenha sido só claustrofóbica. Não sei.

Depois, em 2018, nas férias em família em Pernambuco. Estávamos indo para um show do Bel Marques em Carneiros e meu corpo disse “nem fodendo!” quando vi que sentaria no último assento desses carros de sete lugares, onde os bancos brotam do porta-malas.

Finalmente, pulamos para março de 2021, no famigerado Hospital Alvorada e a tal ressonância que iria confirmar a “cicatriz do AVC“. Foram 20 minutos de olhos fechados e desespero completo, onde meu cérebro alternava entre um lugar muito confortável e um lugar totalmente oposto, em uma briga constante entre “tá tudo dominado” e “não há a menor condição de sair daqui vivo“. Eventualmente, consegui sair do tubo na hora que injetaram o contraste e fui aos trancos e barrancos para o final do exame.

No episódio do Mater Dei, já haviam me avisado que o exame iria demorar cerca de uma hora. Seriam praticamente três exames em um só, quase o estado da arte da biópsia. E tudo bem, afinal, sou adulto, faço análise, faço reunião, dou palestra, sei lidar com essas coisas. E fui fazendo piadas, trocando de roupa, colocando o acesso para o contraste. Mandei foto pro grupo de amigos, mandei foto pra Carol, mas amigos e amigas, a Jurupoca (ou Jiripoca) cantou na hora que deitei no tubo.

Uma hora inteirinha de “não tem a menor condição de sair daqui vivo“. Uma hora inteirinha do cérebro fazendo piadas com ele mesmo. Uma hora inteirinha do cérebro falando “você acha que tá ruim? Pois pode piorar, seu otário”. Foi horrível. Absolutamente horrível. Olhos super fechados, umas lágrimas contidas e quando achava estava calmo, estava ainda mais ansioso. A máquina fazia uns barulhos que pareciam um show do The Prodigy, e aí, algum médico me chamou no alto falante:

– Felipe, o exame está acabando. Agora é hora de colocar o constraste.
– Por favor, me deixem sair do tubo pra respirar.
– Não podemos, você sai da posição e atrapalha o final do exame.
– Galera, eu estou chorando, peço por favor que me deixem tomar um ar.
– Eu entendo, mas não podemos fazer isso.

E assim foram os cinco ou dez minutos mais lentos da vida. Foi um alívio poder sair, embora com aquela sensação recorrente de “como alguém pode ter uma ereção nessa máquina?

O resto da tarde foi o resto da tarde. Estava em casa, livre do tubo, não tinha ideia do que poderia acontecer, não tinha ideia de quanto demorava a análise de uma ressonância desse porte, mas pensei: se estava medicado e estávamos investigando a cicatriz de um AVC, isso poderia tomar o tempo que fosse.

Mas…

Mensagem da secretária do Dr. Paulo Caramelli.

As coisas estavam andando mais rápido do que eu imaginava. E eu não havia gostado nada da ideia de um retorno rápido. Cheguei a comentar isso com a minha família antes de irmos para a consulta. Uma parte dizia não gostar nada dessa história, a outra, possivelmente o mecanismo de defesa, falava: “Pelo menos tira isso da cabeça logo e a vida segue”.

Chegamos, nós quatro no Caramelli, e eu não lembro da sequência exata a consulta. Lembro que ele disse algo parecido com a ideia de que não havia comprado a ideia de que eu havia tido um AVC e que desconfiava de um ponto epiléptico.

Eu olhava pra ele com uma cara de “olha só, que merda. A gente vai ficando velho e vai ficando com esses problemas”. Até que o Caramelli avançou no argumento, falou sobre quão completa era essa ressonância magnética e usou o termo “massa tumoral”.

“Você tem uma massa na cabeça”. É claro que tenho! Já viu o tamanho da minha cabeça? No começo, a frase “massa na cabeça” bateu e foi embora. Depois voltou. Voltou e ficou.

Olhava pro lado, e via a mamãe aos prantos. Do outro lado, Tutu e papai com uma cara de seriedade, mas era um sentimento total de tela azul. O Caramelli foi claro ao explicar que era um tumor glial de baixo grau, que se alocou em uma região pouco eloquente e que era altamente altamente operável, tem limites definidos e baixa taxa de crescimento. Poderia estar crescendo dentro de mim há anos.

Mas eu entrei num loop de descrença. “Eu sou muito novo”. Tive o mesmo sentimento dos dez anos de idade, entrando no Pronto Atendimento do João XXIII para suturar a cabeça. “Tem tanta gente no mundo, porque eu?” Demorei tanto pra encontrar minha voz, demorei tanto pra achar um caminho, quero montar minha loja de fotos, quero falar sobre aprendizagem, estou cheio de ideias e projetos e isso será interrompido dessa forma? Que loucura!

Quando dei o diagnóstico para o grupo de amigos

 

A mancha branca é (era) o tumor em formato de elipse.

Bateu e bateu bem errado. Entramos nos carros, acho que estávamos em dois, e eu lembro de montar um modo defensivo totalmente abrupto. Eu não queria fazer minha família sofrer. Eu não queria fazer a Carol sofrer. Falei com a Natália que se a Carol quisesse, ela poderia ir embora agora, porque estávamos entrando em um território desconhecido e eu não queria que ela passasse por isso. E por um lado, eu tinha certeza que ia morrer e quem precisa de planos quando se vai morrer?

Tutu é um poço de conhecimento, é a minha xamã em formação. Logo de cara, ainda no carro me deu um chacoalhão do tipo: “Agora é hora de por os planos pra frente“. Contar pra Carol foi uma das coisas mais tristes do mundo. Ela havia tido um dia horrível, entupido de reuniões. Quando chegou na sala e viu nós quatro com uma cara de “falta de chão”, ficou sem saber como reagir. Ninguém sabe como reagir dessa forma. Dela, ganhei outro chacoalhão. Não havia a menor chance dela ir embora.

(Eu sou uma pessoa de sorte!)

Terminamos a terça-feira com uma consulta marcada com o primeiro cirurgião, o Dr. Marcelo Vilela, traçamos uma estratégia grosseira de comunicação, avisei a família e pessoas mais próximas. Comecei a receber tanto carinho e tanta mensagem bonita, coisas que jamais esquecerei, e que me fizeram dormir um pouco menos angustiado do que o começo da noite.  Esse negócio tinha que dar certo, a conta simplesmente não fechava.

Antes de desligar o telefone, escrevi para meus pais e para a Tutu: Pessoal, vai ser desafiador, difícil e a porra toda, mas vai dar certo. Tudo que “nóis tem é nóis”.

(Narrador: errado ele não estava).

A gente estava só começando.

Comments (6)

  1. Rozy

    Fê, que lindo seu texto! A primeira palavra que me veio à mente foi espiritualidade! Procure fortalecer a sua, vinculada ou não a uma religião. Espiritualidade é uma jornada constante. É aceitar que fazemos parte de algo muito maior; é entender que temos um propósito muito maior do que apenas suprir nossas necessidades físicas, pois precisamos alimentar a nossa alma; é ter algo que nos move e que nos estimula a evoluir. Vale oração, meditação, canto de mantras, yoga ou qualquer prática que contribua significativamente com o seu bem-estar espiritual, te ajudando a enfrentar esse desafio com fé e otimismo!!!!
    Bjoooooo.

  2. Maria

    Felipe Menhem, quando li seu primeiro texto, a dois dias atrás, quis escreve , do mesmo jeito que quis escrever quando sua mãe publicou sobre sua “*jornada” no face dela à alguns dias . Bom queria te falar da estranheza em ler seus textos ; quando leio tenho uma lembrança tanta quanto intima é pessoal de você, te vejo adolescente, jovem , o Felipe do amigo o intercambista francês . Louco isto ! Não sei como te explicar , mas esta história , contada pela sua mãe em uma aula ,nunca saiu de minha cabeça, na realidade , nem lembro da historia ou mesmo do contexto . Só lembro disto , ” o Felipe , o amigo frances e a Pilar finalizando ; ” você ia adorar conhecê-lo”. O Felipe jovem ,adolescente vem dai; a história contada no ensino fundamental EJA, hoje sou professora (claro,exemplos😂😂) , com “alguns anos” de profissão ,é apesar de conhecer , agora neste momento por imagem ainda te vejo Felipe adolescente. Nada especial nesta história, mas queria compartilhar com você está “intimidade” sem nenhuma intimidade e está sensação de conhecer você;sem nunca ter conhecido!Ah ,mesmo sem conhecer torcendo para que sua caminhada seja plena, é vitoriosa .
    * A palavra doença ,é pesada ,feia! Uma “jornada” (para mim )é uma transição , um renascimento é uma busca . E tudo que “machuca” o corpo , que doi física ou espiritualmente , nós leva a uma jornada , à novos recomeços , novas perspectivas . Que a sua seja grandiosa …

  3. Joao

    Também tenho uma lesão glial de baixo grau, obrigado pelo seu relato. Tenho 28 anos e também fiz as RMs com o Dr. Uédson. Comecei a ter abalos mioclonicos desde 2020, e recentemente eles pioraram, e eu comecei a gaguejar. Isso tudo se resolveu com um anticonvulsivo Depakene, mas ainda não cravaram que isso tem relação direta com o tumor. A primeira impressão era de epilepsia, por isso que o achado da lesão glial foi acidental. Antes de ontem fiz espectroscopia e perfusão, e realmente foi uma luta aguentar até o final. Grande abraço

    • Felipe

      Oi, João! Eu que agradeço você ter compartilhado a sua história.

      Espero que você fique bem e, se precisar conversar, é só dar um toque.

      Abraço!

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